Bajo el lema “Todos por Noah”, familiares y amigos impulsan una campaña solidaria para acompañar al pequeño en su tratamiento. La iniciativa busca recaudar fondos mediante la venta de números de una rifa que se sorteará el 28 de noviembre por la Lotería Nacional nocturna.

Los premios incluyen desde un cordero, cajas de sidra y productos de almacén, hasta servicios de peluquería, depilación y prendas de vestir, donados por vecinos y comercios locales.

Cada número tiene un valor de $9.000, y lo recaudado será destinado a cubrir los gastos de traslado y estadía en Buenos Aires, donde Noah debe asistir a sus controles periódicos en el Hospital Garrahan debido a su enfermedad conocida como piel de cristal (epidermólisis bullosa), una condición que requiere atención médica constante y especializada.

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo mediante transferencia al CBU 0000003100031233443812 o al alias EstefaniyiselMena.
También pueden comunicarse con sus padres, Yisel Mena (2996004270) y Pablo Figueroa (2994622160), para adquirir un número o realizar una donación directa.

¿De que se trata la enfermedad "piel de cristal"?

La epidermólisis bullosa (EB), conocida comúnmente como piel de cristal o piel de mariposa, es un trastorno genético raro que afecta la piel y las mucosas, haciéndolas extremadamente frágiles. Esta condición provoca que la piel se lesione con mucha facilidad ante un mínimo roce o fricción, formando ampollas dolorosas. Es importante destacar que no se trata de una enfermedad contagiosa, sino de un trastorno hereditario causado por mutaciones en los genes que producen las proteínas encargadas de mantener unidas las capas de la piel.

Los síntomas pueden variar según el tipo de EB, pero algunos de los más comunes incluyen ampollas y úlceras en la piel, cicatrices y contracturas. lesiones en las mucosas, dificultad en la cicatrización de heridas. infecciones recurrentes entre otras.